“SÃO DUAS VIDAS EM UMA SÓ”: A ROTINA DO CUIDADOR DA PESSOA COM PARALISIA CEREBRAL

  • Marina Stern da Silva Universidade Federal de Pelotas (UFPel)
  • Lisandrea Rocha Schardosim Universidade Federal de Pelotas (UFPel)
  • Viviane Marten Milbrath Universidade Federal de Pelotas (UFPel)
  • Ruth Irmgard Bärtschi Gabatz Universidade Federal de Pelotas (UFPel)
  • Jéssica Cardoso Vaz Universidade Federal de Pelotas (UFPel)
Palavras-chave: Cuidadores, paralisia cerebral, pesquisa qualitativa, odontologia, enfermagem.

Resumo

Trata-se de uma pesquisa qualitativa, cujas informações foram coletadas por meio de entrevistas semiestruturadas, com 10 cuidadores principais de pessoas com Paralisia Cerebral assistidas em um Centro de Especialidades Odontológicas para pessoas com necessidades especiais, vinculados a uma universidade federal
no sul do Brasil. Foram respeitados todos os preceitos éticos estabelecidos pela resolução nº. 466/12. As informações foram analisadas através da Análise Temática. Evidenciou-se que o perfil dos cuidadores é, na totalidade, constituído por mulheres-mães e que a maior responsabilidade sobre os cuidados recai sobre elas. A maioria das cuidadoras relatou cansaço, que ocasionou dores e sintomas psicológicos, como a depressão. Os cuidados que as mães dispensam para si mesmas são quase inexistentes e se adaptaram à rotina de cuidados que
o filho necessita. Quase todas as participantes limitaram a sua existência à vida do filho com Paralisia Cerebral. Destaca-se a importância de ampliar as pesquisas com essa população, buscando conhecer a realidade a partir de
outros cenários, como a atenção básica e os hospitais, a fim de individualizar e qualificar a atenção à saúde de pessoas com necessidades especiais e cuidadores. 

ABSTRACT
This is a qualitative research whose information was collected through semi-structured interviews, with 10 main caregivers of people with Cerebral Palsy assisted in a Center of Dental Specialties for people with special needs,
linked to a federal university in the south of Brazil. All the ethical precepts established by resolution no. 466/12. The information was analyzed through thematic analysis. It has been shown that the profile of caregivers is, in its
entirety, made up of women mothers and that the greatest responsibility for care lies with them. Most caregivers reported tiredness, which caused psychological pains and symptoms, such as depression. The care mothers give
to themselves are almost non-existent and they have adapted to the routine of care the child needs. Almost all participants limited their existence to the life of the child with Cerebral Palsy. It is important to expand the research with this population, seeking to know the reality from other scenarios, such as basic care and hospitals, in order to individualize and qualify the health care of people with special needs and caregivers.

Referências

Silva CCB, Ramos L Z. Reactions and feelings of families towards the discovery of the disability of their children. Cad. Ter.

Ocup. UFSCar. 2014; 22(1): 15-23. doi: 10.4322/cto.2014.003

Baltor MRR, Dupas G. Experiences from families of children with cerebral paralysis in context of social vulnerability. Rev. latinoam. enferm. 2013; 21(4):1-8. doi: 10.1590/S0104-11692013000400018

Lemos ACO, Katz CRT. Oral health conditions and access to dental treatment in patients with cerebral palsy treated at a reference center in northeastern Brazil. Rev. CEFAC. 2011; 14(5):861-71. doi: 10.1590/S1516-18462012005000045

Braccialli LMP, Bagagi PDS, Sankako A N, Araújo RDCT. Quality of life of caregivers of people with special needs. Rev. bras. educ. espec. 2012; 18(1):113-26. doi: 10.1590/S1413-65382012000100008

Almeida TCS, Ruedell AM, Nobre JRS, Tavares KO. Paralisia Cerebral: Impacto no Cotidiano Familiar. R. bras. ci. Saúde. 2016; 19(3): 171-8. doi: 10.4034/RBCS.2015.19.03.016. Silva SSDC, Pontes FAR. Families of

children with cerebral palsy routine. Educ. rev. 2016; (59):65-78. doi: 10.1590/0104-4060.44688

Braun V, Clarke V. Using thematic analysis in psychology. Qual Res Psychol [Internet]. 2006 [cited 2018 Oct 08]; 3(2)77-101. Available from: http://eprints.uwe.ac.uk/11735/2/thematic_analysis_revised

Brasil. Ministério da Saúde. Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012.Diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Diário oficial da União 12 dez 2012; Seção I. [Internet]. 2012 [cited 2018 Oct 08]. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2013/%20res0466_12_12_2012.html

Waldow VR, Borges RF. Cuidar e humanizar: relações e significados. Acta Paul. Enferm. 2011; 24(3): 414-8. doi: 10.1590/S0103-2100201100030001710. Freitag VL, Milbrath VM, Schneider FVM, Lange C. O impacto do diagnóstico de paralisia cerebral para a família: revisão

integrativa. J. nurs. Health. 2017; 7(1): 89-100. doi: 10.15210/JONAH.V7I1.606411. Milbrath VM. Motta MGC, Resta DG, Freitag VL. Reflecting about the body situation of being a child with cerebral palsy. Rev. enferm UFPE on line. 2016; 10(8): 3119-23. doi: 10.5205/reuol.9373-82134-1-RV1008201640

Ruas BA, Borges CG, Costa VPP, Shardosim LR. Condição de saúde bucal de crianças com deficiência auditiva matriculadas em uma escola de educação especial. RFO UPF [Internet]. 2016 [cited 2018 Oct 08]; 21(2): 237-41. Available from: http://revodonto.bvsalud.org/pdf/rfo/v21n2

/a15v21n2.pdf

Milbrath VM, Motta MGC, Gabatz RIB, Freitag VL. O nascimento de um

filho com paralisia cerebral: um tempo presente inesperado. Revista Interdisciplinar em Cultura e Sociedade [Internet]. 2017 [cited 2018 Oct 08]; 3(esp): 47-60. Available from: https://www.researchgate.net/publication/316241918_O_nascimento_de_um_filho_com_paralisia_cerebral_um_tempo_presente_inesperado

Santos TV, Yamada AS, Cardoso FM, Ferro RAR, Andrade KF, Gonçalves LF. Avaliação da sobrecarga imposta a cuidadores primários de pacientes com paralisia cerebral. Amazôn. 2017; 5(1): 3-11. doi: 10.18606/2318-1419/amazonia.sci.health.v5n1p3-11

Ferreira MC, Naccio BLD, Otsuka MYC, Barbosa AM, Corrêa PFL,

Gardenghi G. Assessing the burden on primary caregivers of children with

cerebral palsy and its relation to quality of life and socioeconomic aspect. Acta Fisiatrica. 2015; 22(1): 9-13. doi: 10.5935/0104-7795.20150003

Ribeiro MFM, Porto CC, Vandenberghe L. Estresse parental em

famílias de crianças com paralisia cerebral: revisão integrativa. Ciênc. Saúde Colet. 2013; 18(6): 1705-15. doi: 10.1590/S1413-81232013000600022.

Almeida MS, Conceição TMA. Prevalência de sintomas álgicos,

sobrecarga e qualidade de vida de cuidadores de crianças com paralisia

cerebral. Rev. Pesqui. Fisioter [Internet]. 2013 [cited 2018 Mar 28]; 3(1): 36-49. Available from: https://www5.bahiana.edu.br/index.php/fisi

oterapia/article/view/143/179

Publicado
30-08-2019
Seção
ARTIGOS/ARTICLES