“SÃO DUAS VIDAS EM UMA SÓ”: A ROTINA DO CUIDADOR DA PESSOA COM PARALISIA CEREBRAL
Resumo
Trata-se de uma pesquisa qualitativa, cujas informações foram coletadas por meio de entrevistas semiestruturadas, com 10 cuidadores principais de pessoas com Paralisia Cerebral assistidas em um Centro de Especialidades Odontológicas para pessoas com necessidades especiais, vinculados a uma universidade federal
no sul do Brasil. Foram respeitados todos os preceitos éticos estabelecidos pela resolução nº. 466/12. As informações foram analisadas através da Análise Temática. Evidenciou-se que o perfil dos cuidadores é, na totalidade, constituído por mulheres-mães e que a maior responsabilidade sobre os cuidados recai sobre elas. A maioria das cuidadoras relatou cansaço, que ocasionou dores e sintomas psicológicos, como a depressão. Os cuidados que as mães dispensam para si mesmas são quase inexistentes e se adaptaram à rotina de cuidados que
o filho necessita. Quase todas as participantes limitaram a sua existência à vida do filho com Paralisia Cerebral. Destaca-se a importância de ampliar as pesquisas com essa população, buscando conhecer a realidade a partir de
outros cenários, como a atenção básica e os hospitais, a fim de individualizar e qualificar a atenção à saúde de pessoas com necessidades especiais e cuidadores.
ABSTRACT
This is a qualitative research whose information was collected through semi-structured interviews, with 10 main caregivers of people with Cerebral Palsy assisted in a Center of Dental Specialties for people with special needs,
linked to a federal university in the south of Brazil. All the ethical precepts established by resolution no. 466/12. The information was analyzed through thematic analysis. It has been shown that the profile of caregivers is, in its
entirety, made up of women mothers and that the greatest responsibility for care lies with them. Most caregivers reported tiredness, which caused psychological pains and symptoms, such as depression. The care mothers give
to themselves are almost non-existent and they have adapted to the routine of care the child needs. Almost all participants limited their existence to the life of the child with Cerebral Palsy. It is important to expand the research with this population, seeking to know the reality from other scenarios, such as basic care and hospitals, in order to individualize and qualify the health care of people with special needs and caregivers.
Downloads
Referências
Silva CCB, Ramos L Z. Reactions and feelings of families towards the discovery of the disability of their children. Cad. Ter.
Ocup. UFSCar. 2014; 22(1): 15-23. doi: 10.4322/cto.2014.003
Baltor MRR, Dupas G. Experiences from families of children with cerebral paralysis in context of social vulnerability. Rev. latinoam. enferm. 2013; 21(4):1-8. doi: 10.1590/S0104-11692013000400018
Lemos ACO, Katz CRT. Oral health conditions and access to dental treatment in patients with cerebral palsy treated at a reference center in northeastern Brazil. Rev. CEFAC. 2011; 14(5):861-71. doi: 10.1590/S1516-18462012005000045
Braccialli LMP, Bagagi PDS, Sankako A N, Araújo RDCT. Quality of life of caregivers of people with special needs. Rev. bras. educ. espec. 2012; 18(1):113-26. doi: 10.1590/S1413-65382012000100008
Almeida TCS, Ruedell AM, Nobre JRS, Tavares KO. Paralisia Cerebral: Impacto no Cotidiano Familiar. R. bras. ci. Saúde. 2016; 19(3): 171-8. doi: 10.4034/RBCS.2015.19.03.016. Silva SSDC, Pontes FAR. Families of
children with cerebral palsy routine. Educ. rev. 2016; (59):65-78. doi: 10.1590/0104-4060.44688
Braun V, Clarke V. Using thematic analysis in psychology. Qual Res Psychol [Internet]. 2006 [cited 2018 Oct 08]; 3(2)77-101. Available from: http://eprints.uwe.ac.uk/11735/2/thematic_analysis_revised
Brasil. Ministério da Saúde. Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012.Diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Diário oficial da União 12 dez 2012; Seção I. [Internet]. 2012 [cited 2018 Oct 08]. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2013/%20res0466_12_12_2012.html
Waldow VR, Borges RF. Cuidar e humanizar: relações e significados. Acta Paul. Enferm. 2011; 24(3): 414-8. doi: 10.1590/S0103-2100201100030001710. Freitag VL, Milbrath VM, Schneider FVM, Lange C. O impacto do diagnóstico de paralisia cerebral para a família: revisão
integrativa. J. nurs. Health. 2017; 7(1): 89-100. doi: 10.15210/JONAH.V7I1.606411. Milbrath VM. Motta MGC, Resta DG, Freitag VL. Reflecting about the body situation of being a child with cerebral palsy. Rev. enferm UFPE on line. 2016; 10(8): 3119-23. doi: 10.5205/reuol.9373-82134-1-RV1008201640
Ruas BA, Borges CG, Costa VPP, Shardosim LR. Condição de saúde bucal de crianças com deficiência auditiva matriculadas em uma escola de educação especial. RFO UPF [Internet]. 2016 [cited 2018 Oct 08]; 21(2): 237-41. Available from: http://revodonto.bvsalud.org/pdf/rfo/v21n2
/a15v21n2.pdf
Milbrath VM, Motta MGC, Gabatz RIB, Freitag VL. O nascimento de um
filho com paralisia cerebral: um tempo presente inesperado. Revista Interdisciplinar em Cultura e Sociedade [Internet]. 2017 [cited 2018 Oct 08]; 3(esp): 47-60. Available from: https://www.researchgate.net/publication/316241918_O_nascimento_de_um_filho_com_paralisia_cerebral_um_tempo_presente_inesperado
Santos TV, Yamada AS, Cardoso FM, Ferro RAR, Andrade KF, Gonçalves LF. Avaliação da sobrecarga imposta a cuidadores primários de pacientes com paralisia cerebral. Amazôn. 2017; 5(1): 3-11. doi: 10.18606/2318-1419/amazonia.sci.health.v5n1p3-11
Ferreira MC, Naccio BLD, Otsuka MYC, Barbosa AM, Corrêa PFL,
Gardenghi G. Assessing the burden on primary caregivers of children with
cerebral palsy and its relation to quality of life and socioeconomic aspect. Acta Fisiatrica. 2015; 22(1): 9-13. doi: 10.5935/0104-7795.20150003
Ribeiro MFM, Porto CC, Vandenberghe L. Estresse parental em
famílias de crianças com paralisia cerebral: revisão integrativa. Ciênc. Saúde Colet. 2013; 18(6): 1705-15. doi: 10.1590/S1413-81232013000600022.
Almeida MS, Conceição TMA. Prevalência de sintomas álgicos,
sobrecarga e qualidade de vida de cuidadores de crianças com paralisia
cerebral. Rev. Pesqui. Fisioter [Internet]. 2013 [cited 2018 Mar 28]; 3(1): 36-49. Available from: https://www5.bahiana.edu.br/index.php/fisi
oterapia/article/view/143/179
DECLARAÇÃO DE RESPONSABILIDADE E TRANSFERÊNCIA
DE DIREITOS AUTORAIS
Os autores (nome completo de todos os autores) do manuscrito intitulado (nome completo do artigo) declaram que os direitos autorais a ele referentes sejam de propriedade exclusiva da Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais, Campus Coração Eucarístico, mediante publicação na ENFERMAGEM REVISTA. Sendo assim, fica vetada qualquer reprodução total ou parcial, em qualquer outra parte ou meio de divulgação, impressa ou eletrônica, sem que a autorização para isto seja solicitada á comissão editorial da ENFERMAGEM REVISTA. Certificamos que o artigo representa um trabalho original, de relevância social e que nem este manuscrito, em parte ou na íntegra, nem outro trabalho com conteúdo substancialmente similar, de minha autoria foi publicado ou está sendo considerado para publicação em outra revista, seja no formato impresso ou de revista eletrônica. Certificamos que todos os autores contribuíram na construção do trabalho para tornar pública nossa responsabilidade pelo conteúdo. Assinamos a presente declaração e responsabilizamos integralmente, pelo material apresentado.
Citar: local, data. Assinar. Fornecer CPF, e endereços completo, email de todos os autores.