ESPIRITUALIDADE E QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORAS(ES) DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL: revisão integrativa

##plugins.themes.bootstrap3.article.main##

Fabiana Torres Xavier
Mary Rute Gomes Esperandio

Resumo

Estudos mostram que em situações de estresse e sofrimento, geralmente as pessoas utilizam estratégias de natureza espiritual/religiosa como recurso de enfrentamento. Este estudo objetivou verificar a relação entre espiritualidade/religiosidade e qualidade de vida das(os) cuidadoras(es) de pessoas com deficiência intelectual. Utilizou-se a revisão integrativa de literatura. Foram realizadas buscas na SCIELO, PEPSIC, BDTD, BVS, LILACS, MEDLINE e PUBMED, com recorte temporal entre 2000 e 2019. Foram selecionados 22 estudos para análise. Os achados ressaltam que as crenças culturais, espirituais e/ou religiosas estão entre os principais fatores que interferem na saúde e qualidade de vida desta população. A espiritualidade foi apontada de modo positivo, enquanto a religiosidade apresentou-se de modo ambivalente. Os resultados sugerem a abordagem multidisciplinar para ofertar o cuidado integral neste contexto.

Downloads

Não há dados estatísticos.

##plugins.themes.bootstrap3.article.details##

Como Citar
XAVIER, F. T.; ESPERANDIO, M. R. G. ESPIRITUALIDADE E QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORAS(ES) DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL:. INTERAÇÕES, v. 18, n. 2, p. e182d01, 20 out. 2023.
Seção
DOSSIÊ
Biografia do Autor

Fabiana Torres Xavier, PUCPR

Mestra em Teologia e Doutorado em andamento PUC-PR. Graduada em Teologia PUC-PR Graduanda em Psicologia PUC-PR. Brasil. ORCID: 0000-0001-9290-4346. E-mail: fabi_tx@outlook.com.

Mary Rute Gomes Esperandio, Pontifícia Universidade Católica do Paraná

Doutora em Teologia pela Escola Superior de Teologia (EST). Graduada em Psicologia pela UNISINOS. Mestre em Teologia pela Escola Superior de Teologia (EST) Pós-doutorado em Psicologia da Religião pela Indiana University South Bend; Pós-doutorado em Espiritualidade nos cuidados paliativos pela University of Humanistic Studies, em Utrecht, Holanda. Professora do Programa de Pós-graduação em Bioética e do Programa de Pós-graduação em Teologia da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUC PR). País de origem: Brasil. ORCID: 0000-0001-8521-8794. E-mail: mary.esperandio@pucpr.br.

Referências

AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais - DSM-5. Trad.: Nascimento, M. I. C. et al. 5. ed. Porto Alegre: Artmed, 2014.

ANANDARAJAH G, HIGHT E. Spirituality and medical practice: using the HOPE questions as a practical tool for spiritual assessment. Am. Fam. Physician. 2001 Jan 1;63(1):81-9. PMID: 11195773.

BARROS, A. L. O.; et al. Sobrecarga dos cuidadores de crianças e adolescentes com Síndrome de Down. Ciênc. saúde colet., Rio de Janeiro, 2017; n. 22 (11). Disponível em: https://doi.org/10.1590/1413-812320172211.31102016. Acesso: 23/07/2021.

BEIGHTON, C.; WILLS, J. Are parents identifying positive aspects to parenting their child with an intellectual disability or are they just coping? A qualitative exploration. J. Intellect. Disabil. 2017, v.21(4), p.325-345. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5703033/. Acesso: 28/05/2021.

BLACHER, J.; MCINTYRE, L.L. Syndrome specificity and behavioural disorders in young adults with intellectual disability: cultural differences in family impact. J. of Intellec. Disab. Res. 2006, v.50, p.184-198. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00768.x. Acesso: 15/07/2021.

BOEHM, T. L.; et al. Family Quality of Life During the Transition to Adulthood for Individuals with Intellectual Disability and/or autism spectrum disorders. Am. J. Intellect. Dev. Disabil. 2015, v.120(5), p.395-411. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26322388/. Acesso: 28/05/2021.

BOEHM, T. L.; CARTER, E. W. Family Quality of Life and Its Correlates Among Parents of Children and Adults with Intellectual Disability. Am. J. Intellect. Dev. Disabil. 2019a, v.124(2), p.99-115. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30835525/. Acesso: 28/05/2021.

BOEHM, T. L.; CARTER, E. W. Facets of Faith: Spirituality, Religiosity, and Parents of Individuals with Intellectual Disability. Intellect. Dev. Disabil. 2019b, v.57(6), p.512-526. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31751175/. Acesso: 15/06/2021.

BORDINI, A. S. J.; et al. As mulheres e a responsabilidade dos cuidados familiares. In.: Bioética, humanização e fim da vida: novos olhares. CORRADI-PERINI, C. et al. (Orgs.). Curitiba: CRV, 2018. P.41-54.

BROTTO, A. M.; et al. Identificação e pertencimento: a importância de construir laços que aproximam pessoas com doenças raras. Fed. Nac. das Apaes. 2020.

CALDWELL, J. A.; et al. Empowerment and Resilience in Families of Adults with Intellectual and Developmental Disabilities. Intellect. Dev. Disabil. 2018, v.56, p.374–388. Disponível em: https://doi.org/10.1352/1934-9556-56.5.374. Acesso: 15/06/2021.

CARTER, E. W. A place of belonging: Research at the intersection of faith and disability. Review & Expositor. 2016, v.113, p.167-180. Disponível em: https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/0034637316637861. Acesso: 10/06/2021.

CHIU, M. Y. L.; et al. Chinese caregivers – stigma and cultural thesis. J. Intellect. Disabil. Res. 2012, v.57, p.1117-1129. Disponível em: https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2012.01624.x. Acesso: 15/06/2021.

CHOU, Y. C.; KRÖGER, T. Reconciliation of work and care among lone mothers of adults with intellectual disabilities: the role and limits of care capital. Health Soc. Care Community. 2014, v.22(4), p.439-48. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24612307/. Acesso: 15/06/2021.

DAY, J. R.; ANDERSON, R. A. "Compassion Fatigue: An Application of the Concept to Informal Caregivers of Family Members with Dementia". Nursing Research and Practice, 2011. Disponível em: https://doi.org/10.1155/2011/408024. Acesso: 10/01/2022.

EDWARDRAJ, S.; et al. Perceptions about intellectual disability: a qualitative study from Vellore, South India. J. of Intellec. Disab. Res. 2010, v.54, p.736-748. Disponível em: https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2010.01301.x. Acesso: 28/05/2021.

ESPERANDIO, M. R. G. Retribuição, prosperidade e Graça: Teologias em um mundo de sofrimento. São Leopoldo/RS: Cebi, 2013.

ESPERANDIO, M. R. G. Teologia e a pesquisa sobre espiritualidade e saúde: um estudo piloto entre profissionais da saúde e pastoralistas. Horizonte. 2014, v.12, n.35, p.805-832. Disponível em: http://periodicos.pucminas.br/index.php/horizonte/article/view/P.2175-5841.2014v12n35p805. Acesso: 20/07/2021.

ESPERANDIO, M. R. G.; ESCUDERO, F. T.; FERNANDES, M. L.; PARGAMENT, K.
I. Brazilian Validation of the Brief Scale for Spiritual/Religious Coping - SRCOPE-14.
Religions, 2018, 9, 31. https://doi.org/10.3390/rel9010031. Acesso: 10 de junho de
2021.
FERREIRA, M. F. A. M. “Cuidar no Domicílio: Sobrecarga da Família/Cuidador Principal com Doente Oncológico Paliativo”. Dissertação (Mestrado em Oncologia), Inst. de Ciências Biomédicas de Abel Salazar da Univ. do Porto, 2011. Disponível em: https://scholar.google.com/scholar?oi=bibs&cluster=9569119225077245759&btnI=1&hl=pt-BR. Acesso: 12/07/2021.

FOLKMAN, S.; LAZARUS, R. S. An analysis of coping in a middle-aged community sample. J. of Health and Social Behavior. 1980, v.21(3), p.219-239. Disponível em: https://doi.org/10.2307/2136617. Acesso: 14/09/2021.

GOFFMAN, E. Stigma - Notes on the Management of Spoiled Identity, Englewood Cliffs N.J, Prentice-Hall, 1963 (Trad. Bras. Mathias Lambert, Rio de Janeiro, Zahar, 2004).

GUIMARÃES, N. A.; HIRATA, H. S. O gênero do cuidado: desigualdades,
significações e identidades. Cotia, São Paulo: Ateliê Editorial, 2020.

HEFTI, R.; ESPERANDIO, M. R. G. O Modelo Interdisciplinar de Cuidado Espiritual – Uma Abordagem Holística de Cuidado ao Paciente. Horizonte, v. 14, p. 13, 2016. Disponível em: http://periodicos.pucminas.br/index.php/horizonte/article/view/P.2175-5841.2016v14n41p13. Acesso: 10/01/2022.

INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA ESTATISTICA. Censo 2010. Disponível em: https://www.ibge.gov.br/estatisticas/sociais/populacao/9662-censo-demografico-2010. Acesso: 24/08/2021.

Koenig HG. Spirituality in patient care. Why, how, when and what. West Conshohocken: Templeton Foundation Press; 2002.

LAZARUS, R.S., FOLKMAN, S. Stress, Appraisal, and Coping. New York, NY: Springer. 1984.

LEITE, M. M. Abordagem holística na formação de enfermeiras. 2019. 97 f. Dissertação (Mestrado em Educação nas Profissões da Saúde) - Programa de Estudos Pós-Graduados em Educação nas Profissões da Saúde, Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, Sorocaba, 2019. Disponível em : https://tede2.pucsp.br/handle/handle/22697. Acesso : 15/06/23.

LIBERATI, A.; et al. The PRISMA statement for reporting systematic reviews and meta-analyses of studies that evaluate healthcare interventions: explanation and elaboration. BMJ. 2009, v.339. Disponível em: https://www.bmj.com/content/339/bmj.b2700. Acesso: 25/07/2021.

LUCCHETTI, G.; et al. Espiritualidade na prática clínica: o que o clínico deve saber. Rev. Soc. Bras. Clín. Méd.; v8(2). 2010. Disponível em: http://files.bvs.br/upload/S/1679-1010/2010/v8n2/a012.pdf. Acesso: 10/01/2022.

MARQUES, L. F.; et al. Adaptação e validação da Escala de Bem-estar Espiritual (EBE): Adaptation and validation of Spiritual Well-Being Scale (SWS). Aval. psicol., Porto Alegre, v. 8, n.2, p.179-186, ago. 2009. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1677-04712009000200004&lng=pt&nrm=iso. Acesso: 10/06/2021.

MASULANI-MWALE, C.; et al. Prevalence of psychological distress among parents of children with intellectual disabilities in Malawi. BMC Psychiatry. 2018, v.18, p.146. https://doi.org/10.1186/s12888-018-1731-x. Acesso: 15/06/2021.

MASULANI-MWALE, C.; et al. Development of a psycho-social intervention for reducing psychological distress among parents of children with intellectual disabilities in Malawi. PLoS ONE. 2019, v.14(2). https://doi.org/10.1371/journal.pone.0210855. Acesso: 15/06/2021.

ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE. Promoción de la salud: glosario. Genebra: 1998. Disponível em: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/67246/WHO_HPR_HEP_98.1_spa.pdf. Acesso: 10/02/2021.

PANICKER, AS, RAMESH, S. Psychological status and coping styles of caregivers of individuals with intellectual disability and psychiatric illness. J. Appl. Res. Intellect. Disabil. 2019, v.32, p.1– 14. https://doi.org/10.1111/jar.12496. Acesso: 28/05/2021.

PARGAMENT, K.I. Psychology of religion and coping. Theory, Research, Practice. New York: Guilford Press, 1997.

PIMENTA, R. de A.; et al. Avaliação da qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores de pessoas com deficiência intelectual. Rev. Bras. de Ciên. da Saúde. 2011, v.14, n.3. Disponível em: https://periodicos.ufpb.br/index.php/rbcs/article/view/9687. Acesso: 24/08/2021.

Puchalski C, Romer AL. Taking a spiritual history allows clinicians to understand patients more fully. J. Palliat. Med. 2000 Spring;3(1):129-37. doi: 10.1089/jpm.2000.3.129. PMID: 15859737.

PUCHALSKI, C. M.; et al. Improving the spiritual dimension of whole person care: reaching national and international consensus. J. of Palliative Medicine. 2014, v.17(6), p.642–656. Disponível em: https://doi.org/10.1089/jpm.2014.9427. Acesso: 14/09/2021.

RAMOS, D. C. S. Transdisciplinaridade em saúde: uma análise integrativa da literatura. Dissertação (mestrado) – Universidade Estadual Paulista, Faculdade de Medicina de Botucatu, 2009. Disponível em : https://repositorio.unesp.br/bitstream/handle/11449/98369/ramos_dcs_me_botfm.pdf?sequence=1&isAllowed=y. Acesso: 17 /06/23.

RODRIGUES, S. A.; et al. A qualitative study about quality of life in Brazilian families with children who have severe or profound intellectual disability. J. Appl. Res. Intellect. Disabil. 2019, v.32, p.413– 426. https://doi.org/10.1111/jar.12539. Acesso: 28/05/2021.

RONCA, R. P.; et al. Síndrome de down: irmãos fazem diferença na qualidade de vida dos pais? Psicologia em Estudo. 2019, v. 24. Disponível em: https://doi.org/10.4025/psicolestud.v24i0.44238. Acesso: 28/05/2021.

SILVA, R. S.; FEDOSSE, E. Perfil sociodemográfico e qualidade de vida de cuidadores de pessoas com deficiência intelectual. Cad. Bras. Ter. Ocup. 2018, v.26(2), p.357-366. Disponível em: https://doi.org/10.4322/2526-8910.ctoAO1220. Acesso: 28/05/2021.

SOUZA, M. T.; et al. Revisão integrativa: o que é e como fazer. Journal Einstein (2010). Disponível em: https://www.scielo.br/pdf/eins/v8n1/pt_1679-4508-eins-8-1-0102. Acesso: 12/09/2020.

SOUZA, L. Efeitos do programa de promoção da saúde baseada em mindfulness na qualidade de vida de familiares cuidadoras de pessoas com deficiência intelectual: um estudo controlado e randomizado. Dissertação (Mestrado em Saúde Coletiva), Univ. Fed. de São Paulo, 2019. Disponível em: https://repositorio.unifesp.br/handle/11600/53391. Acesso: 28/05/2021.

SOUZA, R. P. S.; AUGUST, M. E. M. Pessoas com deficiência física: uma teologia bíblica de inclusão. Rev. Cógnito, Curitiba, v. 1, pag. 100-117, Jan/2019. Disponível em: https://doi.org/10.53546/2674-5593.rc.2019.18

SVRAKA, E.; et al. Family quality of life: adult school children with intellectual disabilities in Bosnia and Herzegovina. J. of Intellec. Disab. Res. 2011, v.55, p.1115-1122. Disponível em: https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2011.01434.x. Acesso: 25/07/2021.

TODD, S. Silenced grief: living with the death of a child with intellectual disabilities. J. of Intellec. Disab. Res. 2007, v.51, p.637-648. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2007.00949.x. Acesso: 15/06/2021.

TOMAZ, R. V. V.; et al. Impact of moderate intellectual disability on the dynamics and quality of family life: a qualitative clinical study. Cad. Saúde Pública. 2017, v.33(11). Disponível em: https://doi.org/10.1590/0102-311X00096016. Acesso: 28/05/2021.

WIESE, M.; et al. Talking about dying. J. Intellect. Disabil. Res. 2014, v.58, p.679-690. Disponível em: https://doi.org/10.1111/jir.12065. Acesso: 15/06/2021.

ZARIT, S. H.; et al. Subjective Burden of Husbands and Wives as Caregivers: A Longitudinal Study. The Gerontologist. 1986, v.26, Issue 3, p.260–266. Disponível em: https://doi.org/10.1093/geront/26.3.260. Acesso: 10/08/2021.